Un anno a navigare a vista: crolli, diagnosi e resistenza con una malattia cronica

È passato più di un anno dall'ultimo post che ho scritto.

La mia barchetta ha proseguito la sua navigazione a vista. La primavera è volata: ero sostenuto da una forte energia creativa: sono stato in grado di fare molte cose, conoscere nuove persone. Ho passato dei bei momenti, mi sono sentito fiero di me stesso, delle mie azioni e dei risultati che ho ottenuto.

Alcuni progetti che ho portato avanti hanno avuto una forte eco nel mi ambito lavorativo.

Navigare a vista ha i suoi rischi:può capitare di incagliarsi in alcune secche, oppuree lo scafo può ammaccarsi cozzando contro scogli a fior d'acqua. Quando accadono questi imprevisti ci si ferma, si prende tempo per riprendere la navigazione, si lavora per non affondare.

L'estate mi ha causato enormi danni. Luglio ha portato un caldo torrido, che ha peggiorato i miei sintomi neurologici. Ho passato mesi travolto da un sonno pesante, che schiacciava le forze e i pensieri. Era pure inutile perchè, quando mi svegliavo, il mio umore era un pezzo stracciato di carta. Non ragionavo, avrei solo voluto rimettermi a letto in un loop senza fine.

Ho messo da parte tutto: il lavoro, la mia vita sociale, potevo solo sopravvivere.

L'unica ancora di salvezza è stato un cucciolo di cane, Giulio, che è arrivato a casa ai primi di aprile. La sua vitalità ha bilanciato il mio torpore: mi ha letteralmente obbligato ad alzarmi dal letto per uscire di casa e passeggiare insieme per qualche minuti. Se non ci fosse stato lui, chissà, sarei marcito.

Poi arriva ottobre: le temperature si sono abbassate. Il cervello ha iniziato a essere meno sofferente e un po' alla volta ho ripreso parte delle mie attività.

Ma la sonnolenza, quel bisogno estremo di dormire dopo uno sforzo anche minimo, non mi ha mai lasciato. Ho vissuto per mesi con la sensazione di muovermi in un acquitrino con le narici a filo d'acqua. Mi sentivo lento, intorpidito, ogni movimento era di troppo.

Sono sempre stato uno sportivo, e come tale sono abituato a resistere alle avversità: d'altronde ciò che non ti spezza ti fortifica, vero? Quindi ho tenuto duro, da bravo soldato ho vissuto le mie giornate ponendomi obiettivi fattibili: limitavo le telefonate, mi tenevo un paio di ore al giorno per scrivere mail così da non affaticarmi cognitivamente. Sulle carta sembrava tutto molto facile, ma in realtà riuscivo a malapena a terminarli. La fatica a fine giornata era più che palpabile.

Negli anni ho conosciuto una piccola comunità online di persone affette da Long Covid ed Encefalomielite Mialgica. Parlando con uno di questi conoscenti, scopro che la continua sensazione di dover dormire senza mai sentirmi riposato, poteva essere ipersonnia. Non avevo mai sentito questo termine, ma i sintomi effettivvamente combaciavano con quello che stavo vivendo.

Così prenoto una visita per metà dicembre in un centro di medicina del sonno non troppo lontano da casa. L'attesa è stata lunga, quattro mesi, ma una volta visitato, riesco a espletare i test in poche settimane.

Perchè gli esami in questione (la polisonnografia e il test di latenza multipla) fossero attendibili, ho dovuto sospendere per breve tempo tutti i farmaci neuropsichiatrici che, nel bene o nel male, mi hanno permssso di funzionare in questi anni.

Sono state settimane che hanno modificiato anche in maniera importanti i miei ritmi di vita quotidiciana, ma l'ho considerato un sacrificio nevessario per fare un passo avanti.

Esami fatti e refertati. La diagnosi? Ipersonnia.

Avverto sempre un senso di liberazione e di orgoglio in momenti come questi: significa che so ascoltare il mio corpo e ho l'ennesima riprova che i mieie sintomi non sono psichiatrici.

Il professore che mi ha diagnosticato la malattia, mi ha proposto di entrare in un trial per testatre un farmaco che promettente per i casi di ipersonnia come la mia. "Perchè no?" ho pensato. Oltre a giovarne io, e lodico con tutto l'egoismo possibile, la mia esperienza potrà essere utile per sviluppare la medicina.

Per essere ammessi, è fondamentale essere completamente liberi dai farmaci che potrebbero interferire con il sonno. Cosa faccio? Mi prendo il rischio di stare nuovamente male per un breve periodo, sperando che il farmaco faccia effetto? E poi si tratta di un trial, la mia esperienza potrebbe essere utile a migliorare lo sviluppo del farmaco.

Inizio così il decalage.

Le ripercussioni sono immediate: la notte non riposo e di giorno non riesco a tenere gli occhi aperti. Salto i pasti, bivacco sul divano con lo sguardo perso. Sono triste, poi arrabbiato, poi piango.

Scrivo all'ospedale e i medici mi prescrivono uno uno stimolante per l'ipersonnia che potrò utilizzare fino a una settimana prima degli esami di inizio trial.

Ma lo stimolante non fa nulla.

La sera di Pasqua, mi sveglio dopo aver dormito un numero imprecisato di ore: sono nervoso e arrabbiato. Ho iniziato a pensare alla mia situazione casalinga, alla convivenza con mia sorella e mia nipote, che è simile a quella che avviene tra studenti universitari.

Mia nipote ha diciotto anni e vive la sua adolescenza; mia sorella è una workaholic che si è rinchiusa in un bozzo fatto di telefonate e mail, tenuto insieme da personaggi che non fatico a definire peggio della merda.

Nel mezzo ci sono io, che da solo, me la devo cavare in situazioni che spesso non riesco nemmeno a mettere a fuoco. La mia mente fatica a proiettarsi in avanti, a organizzarsi e si deve accontentare di sopravvivere al momento presente.

Dopo questo pensiero sono sbottato, e l'ho urlato a mia sorella.

Il suo viso si è contratto, mi ha dato una risposta nervosa e tagliente da manager che deve mettere un cerotto alla situazione ed è andata a preparare la cena.

Io ribollivo, il mio spirito non riusciva a contenersi.

A tavola giel'ho detto chiaro e tondo: "Sto vivendo una situazione del cazzo, non vedo una soluzione, tanto vale farla finita."

Ecco, vedo mia sorella che si blocca. Mi chiede il numero di telefono del terapiosta che mi segue. È il caso di andare al pronto soccorso.

Mi accompagna in auto. Dopo il triage, svengo mentre mi prendono il sangue per alcuni esami. Mi ritorvo su una barella. Ho sonno, i rumori e le luci al neon mi intontiscono.

All'1.30 vengo visitato e il medico di turno mi da l'En, che mi calma e mi fa addormentare. Rimango in pronto soccorso fino alla sera successiva.

Mia sorella torna a prendermi, e andiamo a casa.

Ora mi fermo, proseguirò in un altro momento.

P.S. Ho scritto tanto, di getto. Ora la mia testa non riesce più a mettere insieme i pensieri. Sicuramente ci sono errori grammaticali, di sintassi, di consecutio temporum. Ma non mi interessa, voglio farmi sentire e questo è il mio urlo.